Cada último día de febrero se reconoce la existencia de estos padecimientos que debilitan progresivamente a las personas que las padecen.
Las enfermedades raras son aquellas que afectan a una proporción reducida de personas en comparación con la población general y que, por su rareza, plantean cuestionamientos específicos a nivel sanitario. Esto se estableció desde el año 2008 por la Organización Europea para las Enfermedades Raras (EURORDIS).
Las enfermedades raras son llamadas así ya que se presentan en menos de 5 personas por cada 10 mil habitantes. La mayoría de estas enfermedades son crónicas, incapacitantes y degenerativas. Se calcula que cerca de 8% de la población mundial las padece; aproximadamente 350 millones de personas.
En Bolivia, desde 2015 se han identificado 92 tipos de enfermedades, como el síndrome de Cornelia de Lange (cuatro pacientes identificados); síndrome de Apert (cuatro pacientes); osteogénesis imperfecta tipo II (tres pacientes); artrogriposis múltiple congénita (dos pacientes), entre otros.
