Hoy, 17 de abril se celebra el día mundial de la hemofilia, en esta oportunidad se tiene el objetivo de incrementar el nivel de conciencia sobre la hemofilia y otros trastornos de la coagulación hereditarios.

Día mundial de la Hemofilia

En el marco del Día Mundial de la Hemofilia, se solicita una atención adecuada para las personas que sufren de esta enfermedad. Es una condición de la sangre que afecta el proceso de coagulación, generando sangrados prolongados que pueden ser internos o externos y cuando estos no son tratados a tiempo, pueden ser mortales. La causa de la enfermedad es la deficiencia de ciertas proteínas que ayudan a coagular la sangre y, en casi el 70% de los casos, se hereda mediante una mutación genética.

El tema que se maneja en esta ocasión, es Adaptarse al cambio: Preservar la atención en un mundo nuevo. Entre las acciones que se realizan cada año, está el vestirse de rojo en apoyo a la campaña denominado, “Iluminarse de rojo”.

Por otro lado, la contribución por parte del sector privado, es empoderar a las mujeres portadoras del gen, este 2021, Roche América Latina lanzó la plataforma conversacional Madres eXtraordinarias.

Tiene el fin, de fomentar el diálogo entre madres portadoras para avanzar hacia los objetivos 2023 de la declaración de la Primera Cumbre de las Américas en Hemofilia, que reconocen la atención integral de estos pacientes, como el estándar de cuidado para fomentar la salud física y psicosocial que les permita llevar una vida activa y productiva.

En Bolivia se trabaja de la mano de la Fundación Nacional de Hemofilia de Bolivia (FUNAHEB) y se eligió a Elizabeth Burgoa como "Madre Embajadora" de la campaña a nivel local.