Desde el 2008 se ha celebrado el Día Mundial de las enfermedades raras, cada ultimo día del mes de febrero. El mes fue elegido al tener una característica particular, porque depende de ser bisiesto o no. Se asocia la fecha de manera simbólica con la enfermedad.
Este día se celebra con el objetivo de ayudar a la gente que padece enfermedades raras. A la misma vez colaborar a que los mismos reciban un tratamiento y diagnóstico a tiempo. Asimismo, a nivel mundial crear conciencia hacia la gente que lo padece.
Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) buscó la manera de promover este día. Y tuvo respuesta de países como Estados Unidos, Rusia, China y algunos países de Latinoamérica han tomado mucha importancia ante esta problemática.
También ha organizado conferencias, campañas y programas de sensibilización, con el fin de ayudar a los pacientes que padecen algunas de estas enfermedades.
Conozca las enfermedades que afectan en gran porcentaje a la población, aquí algunas de ellas:
- Síndrome de Goodpasture
- Síndrome de Alport
- Elefantiasis
- Esclerosis Lateral Amiotrófica
- Progeria
- Síndrome de Marfan
Desde cualquier lugar nosotros podemos aportar, como brindando apoyo a los pacientes o familiares que se encuentran en esa situación. Cada uno realizando algún tipo de donación o algo simple como informarse sobre esta situación.
